Lettre transparente à ma chère Psychiatre...

Bonjour Docteur,

Avec tout le respect que je vous dois, mon besoin de commencer des démarches pour être examinée par le Centre Expert syndrome Asperger & autismes de haut niveau Charles Perrens n'a rien d'une "lubie".

J'aime beaucoup les mots, Docteur, et le terme de "lubie" est totalement inadapté à la situation.

Je ne fais pas un caprice, je n'ai pas une idée saugrenue venue de n'importe où.

Une lubie étant, je vous le rappelle, une sorte d"enthousiasme exubérant et "foufou", une forme d'intérêt subit pour une chose qui n'avait jamais intéressée la personne dont on dit qu'elle a une lubie... le tout n'étant nullement motivé par des choses rationnelles, mais par des fantasmes ou des projections.

Or, je ne me projette pas, je réagis à des interactions avec des personnes de mon entourage intellectuel (certes "virtuel"), passant par des échanges écrits très riches, sur divers forums, ce qui reste toutefois le type d'interactions que je préfère.

En dehors du sexe (mais ce n'est pas le propos).

Je vous prierais donc de ne pas réutiliser le terme de lubie, à l'avenir, ni "fantaisie" ou autre.

C'est insultant.

En tout cas je le perçois et le ressens comme insultant, en conséquence de quoi cela nuit énormément à mes relations patient/thérapeute.

J'ai mis de très nombreuses années à trouver une personne avec qui le courant "passe", j'aimerais que cela se poursuive, sans nouvel incident de ce genre.

J'estime que, en tant que praticienne, vous n'avez pas à émettre de jugement de valeur quant à mes évolutions et questionnements personnels.

Cependant la remarque vous est venue entre deux portes, alors je peux (maintenant) comprendre une forme de surprise qui a favorisé l'usage d'un terme inadéquat à la situation.

Situation dont je n'avais pas assimilé totalement les conséquences possibles, sur le coup, mais que j'ai compris finalement, mais après plus de 24 heures de longue digestion des facteurs situationnels.

J'ai été extrêmement désappointée / en colère / frustrée / agacée par votre réaction face à ma demande de courrier.

Qui plus est je suis désormais un peu plus au fait des délais en matière de rendez vous auprès des Centres Experts de la fondation FondaMental, aussi ai-je désormais pleinement conscience que je ne suis pas à deux semaines près... vu que les choses risquent fort de durer des mois.

Cependant, je vous suggère de vous (re?) mettre en relation avec le Centre Expert Asperger Charles Perrens, pôle Adultes.

Visiblement, vous avez quelques lacunes en matière d'adultes Asperger non diagnostiqués ou diagnostiqués "tardivement" (adultes, donc).

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Par ailleurs il me semble utile de vous préciser que l'idée selon laquelle je pourrais éventuellement vivre depuis ma naissance avec un TED* ne vient pas de moi. (*Trouble Envahissant du Développement).

Elle s'est formée via des échanges privés avec une amie de forum relatif à un sujet très éloigné des troubles autistiques, et même de l'anxiété...

Mon "lapin blanc" (à supposer que je sois Alice, se rendant au pays des Merveilles, ce dont je ne suis pas trop sûre), se trouve être une patiente du Professeur Marion Leboyer et du Dr Alexandru Gaman (je ne l'ai appris que récemment, puisque nous ne conversions jusque là que sur les TAG, justement, via la messagerie privée de ce forum que je fréquente régulièrement, et qui concerne plutôt les bi scuits...).

Ce lapin blanc est par ailleurs également sujet d'étude (elle écrit régulièrement "cobaye", terme que je n'aime pas, quant à moi, utiliser), auprès du Centre Expert Adultes de Créteil.

Elle a actuellement 36 ans et n'a été diagnostiquée qu'à 34 ans, à force de détermination personnelle et de besoin impérieux de "savoir" (le même qui me motive).

Subjectivement et intellectuellement je perçois cette personne comme quelqu'un de très intéressant et plaisant à côtoyer (certes virtuellement, certes à l'écrit, mais sur de nombreux sujets, elle est incroyablement compréhensive quant à des "bizarreries" personnelles que je m'abstiens habituellement d'exposer, comme par exemple ma tendance à aimer écouter un aspirateur qui fait vraiment du boucan et "chanter" avec lui ou le plaisir que je peux ressentir en sentant les dents d'un escargot sur ma peau... par ailleurs nous trouvons toutes les deux les iules absolument magnifiques... mais ça c'est sur le forum Asperansa que je l'ai récemment découvert).

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L'idée de la possible éventualité d'être Aspie me vient aussi d'un bénévole(?) de Médiagora, avec qui j'ai conversé téléphoniquement vendredi 1er avril (non, ce n'était pas un poisson d'avril), concernant mon souhait de rencontrer l'association Médiagora Bordeaux (donc j'effectuais une démarche personnelle en lien avec mes TAG, et rien d'autre).

Résultat ?

Nous avons discuté environ une heure au téléphone entre 21h30 et 22h30 environ. J'ai été obligée de signaler "je suis désolée, je ne peux plus continuer à parler, je suis épuisée", et de fait, raccrocher.

C'est une réaction que je ne m'étais jamais permise d'avoir avec personne auparavant.

Mon interlocuteur m'ayant cependant au préalable prévenu que sa "capacité" en matière de conversation téléphonique se limitait à deux heures et que, parfois il raccrochait purement et simplement, du fait de son épuisement personnel, je me suis sentie libre d'agir ainsi moi aussi.

Ça a été un acte véritablement libérateur!

Le niveau de dialogue était devenu tel qu'après une heure, mes mots s'entrechoquaient, se télescopaient totalement et j'avais la sensation d'une accélération intellectuelle exponentielle, tant la discussion était incroyablement à mon niveau sans que je sois obligée de me restreindre, comme à mon habitude.

La verbalisation était en quelque sorte devenue inadéquate, puisque je n'étais plus capable de parler suffisamment vite pour suivre l'arborescence de ma propre pensée.

C'était d'une intensité rare pour moi et sans doute aussi pour mon interlocuteur, puisqu'il m'a ensuite écrit ceci:

Madame,

j'espère que mes questions (assez directes et incisives) ne vous ont pas trop déstabilisée.

J'ai rarement eu des conversations d'une aussi haute densité (cognitive et émotionnelle).

J'ai perçu en vous une grande richesse sur beaucoup de plans.

Pour moi, il est clair que vous êtes qq'un de "non standard", ce qui est très difficile à gérer (surtout lorsqu'on ne connaît pas encore son propre mode d'emploi, alors qu'il faut pourtant gérer le quotidien et le proche avenir).

Tout cela est mon ressenti, totalement subjectif bien sûr.

Si vous le souhaitez, nous pourrons reprendre cette conversation dès la semaine prochaine.

http://mediagoras.fr/

Je n'ai même pas remarqué le caractère "direct" ou "incisif" des questions. Pour moi c'était une conversation tout à fait... "normale". En tout cas je n'étais pas du tout mal à l'aise, ni déstabilisée. Au contraire, je me suis sentie plutôt stimulée agréablement.

Mais peut être est-ce parce que je suis "non standard"...?

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Par ailleurs sachez que l'évolution de ma pensée, conséquence de ces récents points de vu extérieurs n'ont évolué vers ma demande que le lundi 04 avril, après de très nombreuses oppositions de mon intellect, eut égard aux autistes Asperger médiatisés, franchement « bizarres », sans compter l'effet "Rain Man"...

Et donc c'est sans être influencée en quoi que ce soit par l'actualité "mondiale" du 03 avril (consacrant de toute façon généralement aux actualités un bien piètre attention et relativement peu d'efforts de concentration), que les choses se sont agencées dans mon esprit.

Non, je ne me suis pas intéressée à la Journée Mondiale de l'Autisme, le dimanche 03 avril (sauf pour dire brièvement que c'était "bien", qu'on était en retard en France, bla bla bla, vu que je blablatte toujours sur les avancées en médecine, vu que je m'intéresse de près à la médecine...).

Mais bon, c'était quand même un sujet qui ne me concernait absolument pas à ce moment là (de manière directe ou indirecte, je veux dire) de toute façon, et donc sortait totalement de mes centres d'intérêt (bien que je sois fascinée de longue date par les autistes de haut niveau, entre autre grâce / à cause de la "vieille" série "ReGenesis", dans laquelle le biologiste de l'équipe est autiste Asperger).

Toutefois, concernant ma vision des autistes Asperger adultes (et peut être la votre?), mon interlocuteur de Mediagora m'a précisé que les médias choisissent généralement des personnes "spectaculaires" et non les personnes qui ont su se construire un équilibre en "apprenant" littéralement quels comportement adopter selon telle ou telle situation...

Cet interlocuteur m'a d'ailleurs depuis, par un nouveau mail, informé qu'il était lui même autiste Asperger... Chose non perçue par moi au téléphone, en dehors du fait qu'il était capable de me "suivre" avec une facilité qui m’épate encore, alors que d'habitude je suis obligée de me "modérer" / "ralentir" pour que les personnes avec qui je communique parviennent à me suivre (ce qui est très frustrant, d'ailleurs).
Je préfère largement l'écrit, dans lequel je m'épanouis bien plus pleinement.

Si ça vous amuse, ou que vous souhaitez simplement converser avec lui, par exemple au sujet des autismes de haut niveau chez les adultes (et non les enfants, pour lesquels, je n'en doute aucunement, vous êtes une spécialiste reconnue), il est joignable au 06.**.**.**.**.

Je vous conseille également de passer une partie de vos vacances à lire quelques extraits de l'excellent blog de Julie, alias "Super Pépette", intitulé "Émoi, émoi et moi".

Je vous recommande tout particulièrement le billet concernant les difficultés des femmes Asperger à obtenir un diagnostic...

Vous pouvez aussi regarder une de ses conférences de doctorante en psychologie, à l'Université de Nantes. Vous pourrez y voir des personnes Asperger diagnostiquées tardivement, ayant tout comme moi, apprit à reproduire les comportements sociaux « usuels » / « socialement nécessaires » pour « passer inaperçus »...

J'aime beaucoup le témoignage de Magalie, dans cette conférence "Les autistes ont la parole"- Conférence Asperger - Nantes, 23-01-2015.

J'aime également celui de Sandrine, lors de la conférence d'adultes Asperger, donnée à Rennes, le 12/12/2014.

Quant à Raven, et bien sûr Julie, je suis "sur le cul"!!!

Ainsi, je suis au "regret" de vous annoncer que je me reconnais énormément dans de nombreux témoignages, concernant notamment la description faite par presque tous de leur enfance...
Et que je suis particulièrement touchée émotionnellement par leurs divers récits de diagnostics tardifs.

Je n'ai pu m'empêcher de faire le parallèle de certains témoignages avec ma propre incapacité à comprendre les blagues qui m'étaient faites au sein de ma propre cellule familiale (« plus tard, tu seras emmerdeuse publique » ou « quand tu auras mal nul part, tu nous préviendra »).
Je ne comprenais alors tout simplement pas le coté « humour ».
Je prenais tout au sérieux et en souffrais énormément.
Certes je disais que j'avais mal à chaque fois... que j'avais mal! mais je ne sais toujours pas si je souffre physiquement davantage que les autres gens, si je suis plus sensible à mes sensations ou si, simplement, les autres gens ne communiquent pas autant que moi en ce sens...?

Adolescente, je ne comprenais pas non plus la question hyper stupide « Bonjour, ça va ? »... à laquelle je répondais honnêtement, avec des développements... et finalement je finissais par voir (sans comprendre pour autant pourquoi) que mon interlocuteur me regardait avec un « air mauvais ».

J'ai finalement intégré la réponse automatique attendue « Oui, et toi ? ».
Sinon ben non, la plupart du temps ça allait pas, surtout que la question idiote était accompagnée du rituel stupide de la bise, et que j'aurais plus volontiers fuis que tendue la mienne, mais je me sentais "obligée". Il y avait d'ailleurs une fille que je croisais dans les toilettes le matin, avant l'entrée en cours qui avait la peau grasse, et j'avais horreur de ça...
D'ailleurs je passais toutes les récréations soit enfermée dans les WC, soit au fond du fond du parc (pour m'isoler des rites sociaux), soit dans la salle d'autodiscipline, que la plupart des élèves fuyaient car bien trop proche de la salle des profs, du bureau du principal et de l'administration. Ce qui m'arrangeait tout à fait.

J'ai fini par écarter totalement la bise en faisant la tête et / ou e prétextant un rhume, une angine, une bronchite, un "truc qui s'attrape". De toute façon, j'avais toujours la goutte au nez et saignais du nez au moindre excès de stress.

J'ai aussi longtemps réagi de manière automatique aux discussions animées, défendant à l'extrême (et jusqu'à épuisement nerveux) mon opinion, que j’estimais certes subjective mais « neutre », car fondée sur des données vérifiées, alors que les autres semblaient chercher à me piéger.
Du moins c'est ce que je ressentais (et ressens toujours, mais maintenant je me tais simplement et j'attends que ça passe), mais par contre je n'arrive pas encore à fuir des situations sociales qui ne me conviennent pas, parce que je passe mon temps me demander si c'est «socialement acceptable ».

Même sur une discussion banale, comme celle que j'ai eu récemment sur l'émission "Des racines & des ailes" concernant le fleuve Charente, j'ai des réactions "épidermiques"... Ainsi je ne peux plus supporter les gens avec qui j'ai eu cette discussion... Trop obtus pour écouter ce que je disais... et comme j'étais censée déjeuner avec eux... ben je suis restée, à passer mon temps à les éviter du regard, furieuse, malade, angoissée, dépitée, hyper mal à l'aise, etc etc.

Alors...

Rien que de découvrir ces vidéos de conférences, voir (ou entendre) des personnes raconter ce que j'ai ressenti dans mon enfance et ce que je continue de ressentir aujourd'hui « adulte », alors que je me sens « enfant », ou ce que je qualifierais de « non mâture socialement », ça a fait sauter de nombreux « verrous » en moi.

Par exemple je ne fais plus aucun effort lorsque, dans mon actuel "chez moi" (qui n'en est pas un), je n'ai pas envie d’interagir socialement avec mes parents quand ils sont présents.

Je me permet même de laisser des explications (très détaillées) sur la table de la cuisine, et de repasser une couche en refaisant un mot spécial pour ma porte, puisque "chez moi", c'est quand même toujours la résidence secondaire de mes parents.

En général, je ne suis pas « malade ».
Je « recharge », je compense « seulement » en me reposant.

Vous trouverez également diverses références bibliographiques sur le blog de Super Pépette, sur le forum Asperansa et autres... Je suis par exemple moi même en train d'attaquer la lecture du livre "L'Asperger au féminin" de Rudy Simone, édité par Deboeck.

Navrée pour la longueur et la densité du courrier, j'ai toujours eu des difficultés à "faire court" lorsqu'un sujet m'intéresse véritablement. Du reste, j'ai cessé de faire des efforts dans ce sens, ces derniers temps, échangeant essentiellement avec des gens qui sont ravis de suivre mes développements.

Excusez moi également si je semble agressive ou « donneuse de leçons », ce n'est pas ma volonté.

J'ai récemment critiqué mon horreur des donneurs de leçons sur mon blog « Elle s'envole vers sa vie ».

Cependant sachez par avance que j'y ai aussi écrit un billet franchement pas très sympa à votre égard...

Je ne vois cependant aucun motif à modifier ce billet, puisqu'il n'est que le reflet d'un instant « T » de mon état d'esprit.
Je suis trop variable pour refuser d'être à l'écoute directe de mes ressentis et je ne comprend toujours pas pourquoi je devrais passer un coup de peinture là dessus. Ou purement et simplement « cacher », comme me le recommandent pourtant certaines personnes.

Je me suis jusqu'ici toujours sentie à l'aise en votre présence et je voudrais vraiment continuer de me sentir en confiance avec vous, même si, lors de mon hospitalisation au sein de l'établissement où vous exercez également, ma première impression avait été que je ne présentais aucun intérêt "clinique" pour vous (ce qui était alors certainement le cas, eut égard au motif de mon hospitalisation...)...

D'ailleurs, à y repenser, quels déploiement d'efforts insensés j'ai pu faire, là bas, pour « sociabiliser », aller dans la salle commune, m'exposer au regard des autres, faire la queue à l'infirmerie, manger avec les autres... alors que je rêvais de rester dans le cocon confortable de ma chambre individuelle "de confort" (et non pour motif médical, qui existe pourtant, puisque si j'essaye de passer plus de 48 heures à cohabiter avec quelqu'un dans un espace aussi réduit, je pète un câble, je deviens agressive et peux en venir aux mains... contre moi ou contre l'autre... mais j'ai pas eu envie d'essayer)...

Dans mon besoin de cocon, j'avais même failli demander à ma mère de m'apporter un duvet, non parce que j'avais froid, mais bien parce que la contention des duvets "sarcophages" m'apaise profondément.
Je n'ai pas osé.

Bref.

Suite à ce qui s'est passé mardi 05, j'ai des difficultés avec le maintien de ma confiance vous concernant.
Navrée.
Vraiment.

J'ai conscience que c'est une pure question de perception, mais ça ne suffit pas à corriger le problème.
Cependant, vu que vous êtes déjà une championne du top 3 de mes plus longues relations thérapeutiques, ça serait dommage que je reste en blocage à cause d'un détail.

Je vais donc essayer de faire abstraction...


Respectueusement,

Elle aux ailes.